Chcielibyśmy podzielić się z Państwem historią naszej Iguni
W grudniu 2014 na świat przyszła nasza córeczka. Wtedy wydawało się, że już nic do szczęścia nie jest nam potrzebne.
Niestety po trzech miesiącach okazało się, że Iga nie rozwija się prawidłowo, a jej ciało jest bardzo wiotkie. Zalecono rehabilitację, ale mimo częstych spotkań z fizjoterapeutami, intensywnych ćwiczeń, rehabilitacja nie przynosiła wymiernych efektów, a wręcz przeciwnie, z miesiąca na miesiąc jej opóźnienie psychoruchowe się pogłębiało. Równocześnie rozpoczęliśmy wędrówkę po specjalistach, by znaleźć przyczynę Jej stanu zdrowia.
W końcu po roku licznych badań na specjalistycznych oddziałach
dziecięcych, udało się postawić diagnozę:
Hypomielinizacja z atrofią jąder podkorowych i atrofią móżdżku (H-ABC).
Wtedy też świat się zawalił...
Jest to bardzo rzadka choroba genetyczna, na którą jak dotąd nie ma leczenia. Iga jest jedną z niespełna 130 osób na świecie, które chorują na ten rodzaj leukodystrofii. W jej mózgu nie wytwarza się mielina, osłonka komórek nerwowych, która pozwala przekazywać impulsy między neuronami, a oprócz tego dochodzi do zaniku niektórych struktur mózgu co spowoduje w późniejszym czasie znaczne pogorszenie jej stanu zdrowia.
Czym to skutkuje obecnie?
Iga wciąż jest dzieckiem leżącym, jej rozwój ruchowy zatrzymał się na drugim miesiącu życia, nie potrafi unieść i utrzymać główki, przekręcić się z brzuszka na plecy i odwrotnie,chwycić zabawki w rączki, jest nadwrażliwa na dotyk i na dźwięki, przez znaczny oczopląs nie widzi najlepiej.
Niestety rokowanie jest niepomyślne. Nasza córeczka nigdy nie stanie na swoich nóżkach, nie chwyci łyżeczki by się najeść, nie wypowie żadnego słowa. Przez całe życie czeka ją intensywna i żmudna rehabilitacja.
Z racji, że choroba jest mało poznana, nikt w Polsce nie jest w stanie nam pomóc. Ratunku musimy szukać poza granicami kraju, u lekarzy, którzy mieli kontakt z osobami chorującymi na tensam rodzaj leukodystrofii co nasza Córeczka.
Iga mimo swojej choroby jest dziewczynką bardzo pogodną, radosną, pełną chęci poznawania, co jeszcze bardziej motywuje nas w walce o jej zdrowie.
W tej chwili jedyną szansą dla Iguni jest intensywna rehabilitacja zarówno ruchowa jak i neurologopedyczna, psychologiczna i pedagogiczna, terapia SI oraz terapia wzroku.
Tylko tak możemy próbować zatrzymać postęp choroby i cieszyć się jej najcudowniejszym uśmiechem na świecie jak najdłużej. Jeśli możecie nas Państwo wesprzeć finansowo w walce o zdrowie i lepszą egzystencję Naszej Córeczki, będziemy niezmiernie wdzięczni.
Dane do przekazania 1,5% podatku:
Nr KRS: 0000270809 Cel szczegółowy: Dłużewska, 10988
Dane do przekazania darowizny:
Fundacja Avalon
62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
w tytule wpłaty prosze podać nazwisko oraz dopisek – Dłuzewska, 10988
